Fólk er misnæmt á tóna og takt í tónlist. Þeir sem eru með gott tóneyra eiga auðvelt með að greina tónhæð í tónlist. Taktvissir einstaklingar eru góðir í að halda takti. Sumir eiga aftur á móti í erfiðleikum með tóna og/eða takt í tónlist.

Tónblinda (á ensku amusia eða tone deafness) einkennist af erfiðleikum með að halda lagi og bera kennsl á falskar nótur. Þetta er arfgengt og hrjáir um 1,5 – 4% einstaklinga.

Taktblinda (beat deafness) einkennist af erfiðleikum með að halda takti og skynja takt í tónlist. Lítið er vitað um arfgengi og tíðni taktblindu, en vísbendingar eru um að taktblinda fari stundum saman með lesblindu, málþroskaröskun og talnablindu.

Í þessari rannsókn er sjónum beint að öllu hæfileikarófinu; slæmu, góðu og jafnvel afburðagóðu næmi á tóna og takt í tónlist.

Markmið rannsóknarinnar er að rannsaka erfðabreytileika sem hafa áhrif á tóneyra og taktvísi og tengsl þessara eiginleika við raskanir á borð við lesblindu.

Íslensk erfðagreining stendur að rannsókninni, sem hefur hlotið leyfi Vísindasiðanefndar.

Allir 18 ára og eldri geta tekið þátt í rannsókninni, hvort sem þeir telja sig vera með gott eða slæmt tóneyra, taktvissir eða taktlausir.

• Undirrita yfirlýsingu um samþykki með rafrænum skilríkjum, sem er skilyrði fyrir þátttöku í rannsókninni
• Svara rafrænum spurningalista um tónlistarástundun, lestur og fleira
• Leysa stutt verkefni á vefnum sem byggist á því að hlusta á tóndæmi og svara spurningum
• Alls tekur þátttaka í rannsókninni um 25 mínútur

Við lok rannsóknarinnar fá þátttakendur upplýsingar um frammistöðu sína, þ.e.a.s. stigafjölda og hvort niðurstöðurnar geti gefið vísbendingu um tón- og/eða taktblindu.

Áhætta samfara þátttöku í rannsókninni er ekki önnur en sú sem tengist meðferð persónuupplýsinga. Fyllsta trúnaðar verður gætt, en rannsóknaraðilar eru bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi upplýsingar sem þú veitir. 

Fylgt verður lögum nr. 90/2018 um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga og skilmálum Persónuverndar vegna rannsóknanna. Engin persónuauðkenni verða sett á sýni eða upplýsingar sem send eru Íslenskri erfðagreiningu heldur verða kennitölur dulkóðaðar. Dulkóðunarlykillinn er varðveittur af Persónuvernd. Sending sýna úr landi til frekari mælinga eða greininga er möguleg, en yrði án persónuauðkenna og einungis að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar. 

Ávinningur af rannsókninni er fyrst og fremst aukin þekking á erfðaþáttum að baki tóneyra og taktvísi og tengslum þessara eiginleika við raskanir á borð við lesblindu.

Með því að undirrita rafræna samþykkisyfirlýsingu fyrir þátttöku í Rannsókn á erfðaþáttum að baki tóneyra og taktvísi, sem Vísindasiðanefnd hefur veitt leyfi fyrir, samþykkja þátttakendur eftirfarandi:

1. Með því að svara spurningalista rannsóknarinnar er samþykkt að nota megi gögnin í ofangreindri rannsókn með fyrirliggjandi arfgerðarupplýsingum og öðrum upplýsingum sem frá þátttakandanum stafa í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar.
2. Þátttakandinn heimilar einnig að honum/henni séu sendar frekari upplýsingar um rannsóknina og boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, þar sem hann/hún getur valið um að undirrita eða ekki upplýst samþykki og ákveðið að gefa þá lífsýni til erfðarannsókna, ef þess er þörf.

Liður 1 á við um þá sem hafa þegar tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar, gefið lífsýni til arfgerðargreiningar og veitt aðgang að upplýsingum í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar. Þeir heimila að niðurstöður úr persónuleikaprófinu verði samkeyrðar við fyrirliggjandi upplýsingar um þá, bæði upplýsingar um arfgerðir og heilsufar.

Liður 2 á við um þá sem hafa EKKI tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar áður og því hvorki gefið lífsýni til rannsókna né undirritað víðtækt upplýst samþykki fyrir þátttöku í öðrum rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir heimila einungis að niðurstöður sem tengjast þessari rannsókn séu nýttar. Þessir þátttakendur heimila hins vegar að þeim sé boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna til að gefa lífsýni til arfgerðargreiningar. Ef þeir kjósa að þiggja það mun þeim verða boðið að gefa lífsýni og undirrita annað upplýst samþykki.

Getir þú ekki sætt þig við eitthvað í þessum upplýsingum eða annað sem viðkemur þátttöku þinni í rannsókninni, er þér heimilt að hafna eða hætta þátttöku í henni hvenær sem er, án nokkurra skilyrða eða afleiðinga.

Ákveðir þú að hætta hefur það í för með sér að öllum lífsýnum og upplýsingum sem frá þér hefur verið safnað vegna rannsóknarinnar verður eytt og rannsakendum gert ókleift að rekja dulkóða til þín. Afleiddum niðurstöðum, mæliniðurstöðum og öðrum rannsóknargögnum verður ekki eytt þar sem til vinnslu þeirra hefur verið varið miklum tíma og mannafla. Eyðing þeirra gæti kippt grundvellinum undan rannsókninni og þátttöku annarra þar sem ómögulegt gæti orðið að túlka niðurstöður sem tengjast öðrum þátttakendum eða jafnvel öllum þátttakendahópnum og ekki væri hægt að staðfesta fengnar niðurstöður.

Ákvörðun um að hætta í rannsókninni eða í lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar skal tilkynna á sérstöku eyðublaði sem fæst hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, Turninum, Kópavogi, sími 520-2800 og hægt er að fá sent í pósti.

Ábyrgðarmaður samskipta við þátttakendur og persónuauðkenndra gagna:

Haraldur S. Þorsteinsson, sálfræðingur, sími 520 2800

Ábyrgðarmaður vísindalegrar framkvæmdar rannsóknarinnar og Lífsýnasafns Íslenskrar erfðagreiningar:

Kári Stefánsson læknir, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ehf., Sturlugötu 8, 101 Reykjavík

Hægt er að nálgast nánari upplýsingar um rannsóknina á vefsíðunni www.tóneyra.is og hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna í síma 520 2800. Upplýsingar um þátttöku í vísindarannsóknum almennt má finna á vefsíðu Vísindasiðanefndar, www.vsn.is.